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Capitolo 6
I consultori familiari e i diritti del minore malato
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importante per tutti i pazienti, i genitori sono fondamentali per l’assistenza e la cre-
scita dei figli. Per questa ragione, quando si presta assistenza ai minori e particolar-
mente ai bambini, coinvolgere la famiglia diventa essenziale.
L’assistenza centrata sulla famiglia riconosce che il nucleo familiare è un elemento
costante nella vita del minore. Essa descrive una filosofia di cura basata sul contribu-
to e sul coinvolgimento della famiglia nel piano di assistenza e nella sua erogazione.
Ulteriori fattori che influenzano l’assistenza sanitaria ai minori sono la loro rapida
crescita e il loro sviluppo. Le reazioni alle malattie e ai traumi sono inevitabilmente
influenzate dal grado di maturità fisica, emotiva e cognitiva. Per questo motivo, deve
essere sempre valutato il livello di crescita, sviluppando i piani di assistenza in base
all’età. L’assistenza copre il
periodo neonatale
(dalla nascita a 28 giorni), la
prima
infanzia
(da 1 mese a 1 anno), la
seconda infanzia
, ovvero il periodo dei primi passi
(da 12 mesi a 3 anni), l’
età prescolare
(dai 3 ai 6 anni), l’
età scolare
(dai 6 ai 10 anni),
la
preadolescenza
(dai 10 ai 12 anni) e l’
adolescenza
(fino ai 14 anni). Si può chiede-
re il mantenimento dell’assistenza pediatrica a 16 anni di età solo per documentate
patologie croniche o situazioni di handicap.
La riduzione della durata dei ricoveri, l’erogazione di cure domiciliari, il diffondersi
della chirurgia ambulatoriale e del
case management
hanno cambiato gli scenari in
cui i minori e le loro famiglie ricevono assistenza. Questi scenari includono la casa,
gli ambulatori scolastici e i
day hospital
, le osservazioni brevi, i
day surgery
, il pronto
soccorso, le unità di riabilitazione, gli ospedali e le unità di terapia intensiva.
La malattia del minore rappresenta un importante fattore di stress per la famiglia,
ma può essere anche un’esperienza positiva finalizzata a dare il massimo impulso al
contatto tra paziente e famiglia, incoraggiando i rapporti genitori-figlio, fornendo
opportunità educative, promuovendo l’autogestione della malattia e favorendo la so-
cializzazione.
6.2.1
La preparazione del minore al ricovero in una struttura sanitaria
Preparare il minore al ricovero in qualsiasi reparto significa soprattutto preparare
la famiglia. I familiari sono in grado di fornire il loro aiuto se ricevono informazioni
sulla malattia, se ripongono fiducia nelle raccomandazioni mediche e se sanno di
poter contare su interlocutori comprensivi.
Il ricovero ospedaliero può essere programmato o urgente. Se il ricovero è stato pia-
nificato, l’ammalato e la famiglia hanno il tempo di prepararsi. Molti ospedali che si
occupano di assistenza ai
bambini
forniscono materiali adeguati all’età per aiutare
il bambino e la sua famiglia ad affrontare l’esperienza dell’ospedalizzazione. Questi
materiali comprendono visite in ospedale con indumenti da sala operatoria e giochi
con le apparecchiature, foto e video, illustrazioni delle procedure, libri e film per
spiegare con termini adatti all’età che cosa aspettarsi.
Gli
adolescenti
hanno bisogno di approcci diversi nella preparazione al ricovero: essi
non apprendono solo da materiali scritti, modelli e film, ma beneficiano anche del
confronto con coetanei che hanno avuto la stessa esperienza. È utile anche consenti-
re loro di fare domande ai sanitari quando i genitori sono assenti.
Quando il ricovero non è programmato, è di massima importanza che gli ammalati
abbiano l’opportunità di esplorare ciò che li circonda e siano incoraggiati a vedere il
ricovero come un’avventura che possono gestire.